Per quel che ne so

Parliamo di Alfie.

Anzi no, parliamo di ciò che gira intorno ad Alfie e lasciamo stare questo paziente, che nella sua breve vita ne ha già viste a sufficienza.

Parliamo, anzi, proviamo a ragionare serenamente come adulti, come uomini di scienza, come esseri razionali e pietosi.

Come esseri rispettosi.

Come esseri umani.

Partiamo dalle basi, dalle nude nozioni che conosciamo: Alfie è un paziente che soffre di una patologia rara e congenita, neurologica e degenerativa. Alfie è un bambino, ma per ora accantoniamo questo dato, lo riprenderemo più avanti, ora atteniamoci alla scienza, che è cruda, asettica e non ammette deviazioni sentimentali: Alfie ha una patologia neurologica e degenerativa.

Analizziamo le parole: neurologica significa che la sua patologia ha compromesso il sistema nervoso, il cervello, ovvero la vera centralina di comando di tutte le nostre funzioni vitali, che non sono solo respirare, far battere il cuore e avere riflessi, significa anche avere sentimenti, emozioni e pensieri. Se viene compromesso il sistema nervoso, noi smettiamo di essere persone per come lo intendiamo nel senso comune. Non riusciamo più ad avere una vita di movimenti, di azioni e di sentimenti. Il cuore, per quanto si pensi romanticamente essere la sede dell’essenza umana, non è altro che un muscolo, che lavora in modo efficiente, finché il cervello gli dice di lavorare e, anche quando, come nel caso della morte encefalica, questo continua a battere, ottuso e sordo ai segnali centrali, la sua autonomia è breve e, in poco tempo, si esaurisce, spegnendosi come una candela che, consumata la miccia, si estingue, al termine di una serata, in ritardo colpevole, dopo che gli ospiti sono già tornati a casa e la musica si è fermata da tempo.

Neurologica degenerativa significa che non ha scampo, che la malattia continua decisa nel suo incedere inevitabile, ogni giorno una funzione è compromessa, una connessione si spegne, un muscolo non risponde a uno stimolo, che fino a ieri lo innescava. Un muscolo, un riflesso, un pensiero che un bel giorno non reagiscono più, per perdersi per sempre e non tornare.

Esistono numerose malattie, purtroppo, rare e sconosciute, che quando si manifestano non lasciano scampo, perché il nostro corpo è antico nella struttura , ma la medicina è giovane e non ha ancora tutte le risposte alle tante domande che il nostro antico corpo, sfrontato, a volte le pone.

La malattia di Alfie fa domande a cui la medicina non sa rispondere. Non per cattiva volontà o interesse, ma perché non può farlo.

E’ questione di tempo e di studio, vedi, ad esempio, le cose meravigliose che gli antibiotici, o i vaccini, hanno fatto per la sopravvivenza della specie umana, ma non tutte le domande hanno risposta e non tutte le patologie hanno una cura.

Per fortuna, però, la scienza attualmente ci dice, senza margine di errore, se il nostro cervello funziona ancora, oppure no, e se riprenderà a funzionare. Le cellule cerebrali sono delicate e non rinnovabili. Quelle che perdi, per ipossia, insulto tossico, o appunto, degenerazione, non ricrescono più, non si rinnovano. Ciò che viene perso è per sempre e, con esso, tutte le funzioni che ne erano dipendenti.

Quindi, tornando al caso Alfie, il paziente ha perso una componente preponderante delle sue attività cerebrali, attività che non torneranno (no, non sto qui a elencarvi i mezzi che la medicina possiede per quantificare questa perdita, ma esistono e sono incontrovertibili: EEG, riflessi di tronco, angioTC cerebrale, flussimetria cerebrale…), gli sono rimaste una manciata di funzioni, che possono garantire il mantenimento di alcune scarse funzioni vitali, che, senza l’intervento violento della medicina invasiva, avrebbero una vita brevissima: in sostanza Alfie respira e il cuore batte in autonomia, per poche ore, nessuno sa esattamente per quante, sei, otto, dieci, dodici, ma comunque un tempo finito e inarrestabile.

Alfie non parla, Alfie non pensa, Alfie non sente dolore, Alfie non ha percezione di sè e di ciò che lo circonda, Alfie non ha sentimenti, nè reazioni neurovegetative agli stimoli, non sa dov’è, non sa cos’è, non sa con chi è e come sta.

Ora, se il quadro non fosse già abbastanza drammatico, aggiungiamo il fatto che Alfie è un paziente pediatrico, un bambino, ciò che, nel nostro immaginario collettivo, meno si addice al personaggio di paziente terminale.

Immaginate i genitori di un bambino terminale e come questi possano mai accettare l’inevitabilità della morte del proprio figlio.

Il peggior incubo per ciascuno di noi.

Sinceramente, parlando da madre, non avrei molti dubbi a dirvi che, potendo scegliere, una patologia terminale la auguro a me stessa e non alle mie figlie, che mi frega, sistemo qualche bega economica, saluto tutti, vado dalla parrucchiera e mi preparo ad avere un bel funerale. Pur nella surrealità credo che ciascun genitore, al posto dei genitori di Alfie, si augurerebbero uno scambio di questo genere: io terminale e i miei figli in ottima salute.

E invece no.

La natura, la salute, la biologia, chiamatela come volete, non conosce discendenza e pietas, colpisce random, senza cura e decenza, per cui alcuni genitori sono costretti ad attraversare l’inferno della malattia incurabile dei figli.

Questo è il motivo per cui la Legge interviene, così come nel caso di Alfie, per assumere la tutela legale di pazienti, sollevare i genitori dal dolore di dover decidere, in assenza di lucidità e giudizio sereno, sulla sorte dei propri figli.

Perché, se io sono il genitore, o anche solo una persona che ha amato, non voglio che il medico sospenda i sostegni vitali e violenti che mi danno l’illusione di avere ancora qui mio figlio, il mio amato, in qualunque condizione e a qualsiasi costo, non voglio smettere di avere l’illusione che sia ancora qui con me, che respiri e che il suo cuore batta, voglio che resti qui, per sempre e ad ogni costo, sono disposto a vedere che si consumi e con lui, il me stesso genitore, che si degradi, che marcisca, che diventi polvere nel letto, così, poi, raccogliere quella polvere e ammucchiarla con le mani, fino a farne un pugno da mettere in tasca e portarla con me per tutti gli scampoli di vita che mi restano.

E qui entra la scienza, la politica, la tutela dello Stato per il cittadino.

Nessuno deve essere costretto a marcire e disfarsi per l’egoismo di chi ci ama, per l’incapacità dell’amore di arrendersi all’inevitabile, oltre alla morte e alla dignità.

Voi lo sapete come si muore in questi casi? Io sì.

Non ha niente di tragico, o romantico. Nell’incoscienza completa il corpo si gonfia, poi siera liquido dalla cute, poi puzza e inizia a disfarsi. Questo succede quando le macchine si sostituiscono con accanimento al corpo. La liquefazione non si arresta, ma procede inesorabile nella sua evoluzione.

La morte é sconcia, é maleodorante, é irrispettosa nei confronti della vita.

E’ disgustosa.

Lo Stato e la Medicina hanno il dovere etico e morale di tutelare pazienti e i famigliari da questo inevitabile spettacolo, perché nessuno di noi, nella condizione di dover decidere, ha la lucidità per farlo, perché sia preservata la dignità fisica e umana dei pazienti e dei loro cari.

La nostra dignità non finisce quando il cervello muore e le autorità hanno il dovere di proteggerci quando noi non siamo più in grado di farlo, se siamo adulti, o bambini.

E in questo girone infernale di dolore, morte e sofferenza distillata con il contagocce, si intromettono altri stati, altri interessi pelosi, come quelli delle associazioni pro-vita, o il Vaticano, o il ministro di uno stato che del Vaticano è un figlio bastardo, che mi promettono, nello stordimento del mio dolore, di avere avere ancora un po’ di respiro, ancora un po’ di tempo per procrastinare un destino inevitabile, che mi dicono che posso ancora conoscere sfumature nuove di sofferenza, ma che non cambieranno il destino.

Se mai, e spero mai, Alfie venisse in Italia, con il patrocinio del Vaticano, gli verrà praticata una tracheostomia, un’intervento chirurgico che lo farà respirare ancora per un po’, nell’illusione di una vita, che non è altro che la procrastinazione della morte, per una ruffiana strizzatina d’occhio dei politici all’elettorato cattolico e per un ritorno d’immagine del cattolicesimo più estremo.

Il dolore non sarà mitigato, ma ancora più diluito e protratto nel tempo, senza portare soluzione, o consolazione.

Ah, non so se lo sapete, ma l’esecuzione di una tracheostomia porta DRG, ovvero si tratta di una manovra invasiva che viene pagata all’ospedale dallo Stato con una somma in denaro.

Ora traete le vostre conclusioni, io non mi stancherò mai di dire che se esiste una dignità nella vita, esiste anche una dignità nella morte e nessuno merita di essere depredato da questa dignità proprio nel momento in cui è più debole, quando non può più scegliere, quando, ormai, non è più qui.

Quando è ancora un bambino.